Ваше ім'я: *

Ваш email *


10 років боротьби з автоімунною хворобою

10 років я живу із симптомами, які приносять багато викликів у моє життя. Це 10 років  молитов, сліз, плутанини, пошуків, боротьби, підтримки з боку рідних і деяких друзів, змін, нових пошуків, нових молитов, читання і дослідження, розмов, походів від кабінету до кабінету різних медичних спеціалістів.

Ось моя історія

Коли я завагітніла першою дитиною (2009 рік), у мене з’явилися ранні симптоми хвороби, яку мені змогли діагностувати аж через 4,5 роки. Усі симптоми я пов’язувала з вагітністю, а відтак кардинальними змінами в організмі.

Найбільше мене бентежив біль в усьому тілі. Я прокидалася серед ночі від болю, особливо у спині, ногах. Було таке відчуття, ніби мене били палицями кілька годин і я відходжу від побоїв. Також терпли руки, набрякали пальці на руках і ногах. Серед ночі годинами “розважало” безсоння. Зранку було тяжко перевернутися з боку на бік, стати на ноги. Відчувався пекучий біль у стопах. Пальці на руках не хотіли згинатися, годі було щось відкрутити чи відкрити зранку. Коли я починала дещо рухатися, руки трохи більше слухалися мене. У верхній частині спини весь час пекло. З’явилося відчуття піску в очах, яке нікуди не зникало. Потім додалися проблеми з травленням у кишківнику.  Невгамовна спрага: прокидалася пити навіть серед ночі. Сухість шкіри. Постійна втома…

Після народження донечки симптоми нікуди не зникли, навіть погіршилися. На той час ми жили в Києві. Лікарі ставили різні діагнози. Якщо пече у верхній частині спини – значить остеохондроз, якщо відчуття піску в очах – значить синдром сухого ока, стегна, поясниця болять – це від викривлення хребта (сколеозу і лордозу)….

Мені ставало дедалі тяжче носити дитину на руках,  подорожувати, хотілося багато спати зранку, але було складно заснути звечора, і здавалося, що я завжди втомлена. Пам’ятаю нашу першу поїздку в Чикаго (дитині тоді був 1 рік): красиве місто, краєвиди, а мені треба докладати зусиль, щоб насолоджуватись – настільки пекло в стопах, що здавалося, що я весь час ходжу по ножах, а не по вулицях із хмарочосами.

Коли донечці було 2 рочки ми переїхали жити в Дубай. Моє відчуття втоми наростало і здавалося, ніби я весь час ходжу в тумані (не від високої вологості в місті, не від піщаних бур). Туман був у моїй голові. Було тяжко думати, приймати рішення, просто гратися з дитиною. Кожен простий крок вимагав титанічних зусиль. Чорний смуток накочувався хвилями, коли ти його не чекала і не запрошувала. Я розказала про ці симптоми терапевту. Вона зробила єдине уточнююче запитання: чи не маю я суїцидальних думок. Про суїцид я не думала, але щоранку прокидалася і думала – де ж мені взяти сили, щоб прожити цей день? Терапевт, переконавшись, що мої показинки загального аналізу крові, вітаміну Д, альбуміну, кальцію, тиреотропного гормона нормальні, відправила мене назад  в мій “туман” назад  ні з чим.

У квітні  2013  симптоми погіршилися. Від постійного болю в усьому тілі й безсилля втрачалась мотивація до життя, тобто нічого не хотілось робити і мало що приносило радість і насолоду. “Крутило” у суглобах, у ногах, здавалося, що болить кожна клітина мого тіла. Чоловік пробував заохочувати займатись фітнесом і пробіжками. Я старалась як могла, проте після 500 метрів легкої пробіжки, яка була нескладною навіть моїй 3-річний дитині, я вже йшла накульгуючи, бо мала гостро-ниючий біль в одному зі стегон і поясниці.

Біль у всій спині привів мене до фізіотерапевта на масаж. Вона вирішила, що в мене запалення фасції (сполучної тканини, наприклад, між м’язами) і що її треба “розтирати”. Фізіофахівець знаходила найболючіші точки і починала на них тиснути і розмасажовувати. Після таких процедур мені ставало гірше, з’являвся головний біль і ще більше болю у м’язах.

Продовжувало “крутити” у суглобах, боліло стегно і пекло у стопах. У листопаді 2013 терапевт направила мене до ортопеда. Дані огляду й рентгену стегон були хорошими, спеціаліст не бачив ніякої проблеми в кістках і суглобах, а тому запитав, чи є в мене хтось у родині, у кого є ревматоїдний артрит чи псоріаз на шкірі в зоні суглобів. На той момент я поняття не мала, що таке ревматоїдний артрит і не знала, яка різниця між ним і ревматизмом, але згадалися батькові підпухлі коліна, суглоби пальців і псоріаз, що я й повідомила фахівцеві. Він порадив звернутись до ревматолога.

Невдовзі я  сиділа у кабінеті ревматолога й розповідала їй свої симптоми. Фахівець направила мене на наступні аналізи крові: загальний аналіз, швидкість осідання еритроцитів, імунохроматографію антинуклеарні антитіла, на ревматоїдний фактор і на антиген HLA-B27. Ревмтоїдний фактор виявився негативним, а от антиген HLA-B27 – присутнім (асоціюється з хворобами, що часто ідуть в одній упряжці з ревматоїдним артритом: псоріаз, анкілозуючий спондилоартрит, запалення кишківника, реактивний артрит).

Крім аналізу крові лікарка ще оглянула мене, натискаючи на різні болючі точки тіла, оглядаючи суглоби і шкіру, і поставила діагноз: клінічно ранній спондилоартрит, ревматоїдний артрит без ревматоїдного фактора. І призначила мені таблетки Celebrex  (“Целекоксиб”), на які мій організм відреагував блюванням і болями у шлунку, і довелося після цього лікувати травну систему. Після невдалого лікування цим препаратом (покращення ніякого не спостерігалось) ревматолог пропонує уколи кортикостероїду Kenalog  (Triamcinolone acetonide) і препарат  “Сульфасалазин” , які я так ніколи й не почала приймати.

Тим часом я почала більше дізнаватись, про ревматоїдний артрит – що це невиліковне  захворювання автоімунної системи, яке має генетичне підґрунтя і вплив зовнішніх факторів на його розвиток. На “Вікіпедії” англійською мовою побачила дані від ВОЗ щодо оцінки втрати потенційних років життя через ревматоїдний артрит. Ця статистична картинка з даними за 2004 р. є вже й на україномовній “Вікіпедії“.  Україна ще з кількома європейськими країнами розділяє найвищий рейтинг за кількістю хворих.  От мені б цікаво було дізнатися, скільки моїх співвітчизників носять в собі той ген, який відповідає за цей страшний стан, коли на карті  Україна – темно-бордова. І добре тому з моїх співгромадян, в кого хвороба “спить” і ніколи в житті не проявляється.

Ревматоїдний артрит на карті. Україна

Статистична картинка з “Вікіпедії”

Я ж намагалась зрозуміти, як мені жити далі з цим. Лікуватись (як саме?),  чекати на дивовижне зцілення? А що робити сьогодні, коли я, відійшовши від чоловіка й дитини на 500 метрів у торговому центрі не могла до них назад повернутись, бо схопив такий біль у поясниці, що ноги далі не несли? А що робити на вихідні, коли ми хочемо звозити дитину в зоопарк, а я розумію, що не виходжу стільки: купувати інвалідний візочок чи лишатись вдома? А як дбати про сім’ю і про внутрішній спокій, коли у хорошої знайомої з церкви, що мала такий же діагноз, чоловік пішов від неї в обійми коханки, залишивши її з трьома дітьми? А як пилососити і готувати їсти, коли все болить? А як посміхатися чоловікові після його повернення з роботи, коли смуток хмарою висить над тобою? А як гратися з донечкою на майданчику, коли в тебе туман в голові і треба неймовірні зусилля, щоб дійти до парку, а потім і ще й встати з лавочки?

Я молилась і просила Бога про зцілення. Але покращення не приходило, тому вирішила лікуватись так, як скаже лікар. Вона мені призначила таблетки “Триптизол” (amitriptyline). Після місяця прийому цього антидепресанта я зрозуміла, що більше так не хочу. Ніякі симптоми не покращувались, а от зранку ставало ще гірше. Мені дуже було складно прокинутись і встати з ліжка. Здавалось, що чоловік мене не будить, а виймає десь глибоко з могили. Але виявилось, що антидепресант не можна просто так покинути, з нього треба сходити поступово, щоб не сталося ніяких проблем із ментальним здоров’ям. Спочатку я перейшла на половинку таблетки кілька місяців, потім на четвертинку, і десь трохи більше ніж через пів року  я стала вільною від препарату. Моя ревматолог не дуже допомагала мені в тому, щоб розібратися, що робити і навіть не дуже скеровувала, як правильно сходити з цих ліків, не відповідала на мої запитання. Вона лише систематично оновлювала рецепт на ліки.

Тож я звернулась до іншого ревматолога.    Нова лікарка поставила мені інший діагноз – фіброміалгію і допомогла мені зійти з “Триптилозу”. Вона пояснила, що ревматоїдний артрит із фіброміалгією мають те ж генетичне підґрунтя, що вони ніби як двоюрідні брат і сестра. Але при фіброміалгії це не запалення у суглобах, це проблеми у м’яких тканинах тіла, зокрема у м’язах.  Для встановлення цього діагнозу ревматолог брала результати попередніх аналізів (антиген HLA-B27, ревматоїдний фактор), огляду ортопеда, а також оглядала мене сама, натискала на певні точки, робила анкетування, щоб визначити індекс  BASDAI  і слухала про всі мої симптоми. Оскільки в мене ревматоїдний фактор був негативним, а суглоби самі по собі не мали запалення, був лише біль (виявилось, що то м’язовий), то вона й прийшла до цього діагнозу.

Я запитала в цієї лікарки, чи можу спробувати допомогти собі немедикаментозно. Вона дозволила і дала мені поради щодо змін у дієті, стилі життя, фізіотерапії, а також вживання вітамінів і необхідних елементів.

Влітку 2014 р. я  змінила досить кардинально свою дієту, деякі звички, зайнялась фітнесом, фізіотерапією і почала приймати певні вітаміни та мікроелементи. Мені стало краще. Після тижня безглютенової дієти в мене ніби пелена з очей впала. Я почала думати чіткіше, краще розуміти, що відбувається, туман почав розсіюватися. Відтоді я не лікую фіброміалгію, але борюся з нею постійно. У наступній статті я напишу як (впевнена, що комусь допоможе).

За ці 10 років було ще багато різних діагнозів, 5 хірургічних операцій, народилось у нас 2 дитини, а 1 пішла на Небеса до народження.  Чоловік проявляв і продовжує проявляти неймовірну підтримку і турботу. Наприклад, щоранку він готує мені й дітям сніданок, а 2 вечори на тиждень залишається з дітьми, щоб я могла сходити на “Зумбу”. А я приходжу додому із “Зумби” і вже маю силу і бажання посміхнутись до нього щиро 🙂